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因基因相同 双胞胎姐姐无法移植骨髓救妹妹

时间:2019-01-11 18:19:23 来源:互联网 阅读:0次
因基因相同 双胞胎姐姐无法移植骨髓救妹妹 基因相同! 双胞胎姐姐无法移植骨髓救妹妹 7月17日,重庆晚报慢新闻刊登《16岁少女患白血病,双胞胎姐姐要捐骨髓救妹妹》一文,讲述双胞胎少女李双露患上白血病,姐姐李双娇捐献造血干细胞(俗称骨髓移植)救妹妹的故事。稿件刊发后,在社会各界的共同帮助下,骨髓移植的流程得以顺利推进。 但是,命运似乎给两姐妹开了一个玩笑,在的配型检查中,医生发现姐妹俩的基因相同,移植手术后病情复发的几率将很大,所以不得不放弃造血干细胞移植的治疗方案。 慢新闻-重庆晚报记者 彭光瑞 实习生 雷小瑜 文/图 美的期待 “我拥抱着爱当从梦中醒来,你执着的等待却不曾离开……” 这是8月5日在袁家岗的一家KTV中,李双露和李双娇姐妹合唱歌曲《美的期待》中的歌词。5天前,市红十字会志愿者王勇考虑再三,还是告诉了姐妹俩医生给出的判断,由于她们的基因相同,而不得不放弃移植。而这,原本就是姐妹俩美的期待。 “咋个就不行呢?不是配型越吻合越好吗?”听到这个消息,父亲李书群哭出声来,这个庄稼汉子怎么也想不明白,初双胞胎姐姐明明就是李双露的希望,但为什么终这却成为了无法移植的原因。他不识字,更不懂医,甚至无法辩驳自己的疑问。他只是迫切地想知道,孩子能不能活?活多久? 反转剧情在李双露身上却没有太大的反应。从治病开始,两姐妹就选择了沉默,媒体、医院、好心人、企业家……被报道之后,她们见过很多人,但大多数时候,只是怯生生地保持沉默。 得知无法移植的消息,姐妹俩更加沉默。王勇担心她们思想负担太重,在KTV订了包间,让姐妹俩发泄一通。因为在重庆没有太多的熟人,她们叫上了重庆晚报的实习生姐姐。 不知道是不是音乐有着神奇的力量,拿起麦克风,李双露姐妹似乎丢掉了害羞腼腆的沉默外表,脸上洋溢出属于她这个年纪的笑容与青春。 她说:“我们超喜欢唱歌,就是没有音响麦克风,跟着电视哼唱也很开心。” 希望并未破灭 昨日,李书群决定带着孩子出院。下午,王勇带着他们一家到陆军军医大学西南医院血液中心找到主治医生,让医生确定孩子回家后的用药计划。 “为什么基因相同反而无法通过移植进行治疗呢?”这个藏在大家心里的疑惑,医生给予了解答。西南医院血液中心副主任医师田小波介绍说,经过检测,同卵双生的双胞胎两姐妹的基因完全一样。基因完全相同就相当于自体移植,手术后移植物抗白血病效应几乎可忽略不计,复发的几率很高。快则半年,慢则一两年就会复发,终还是要用药物控制,这和患者摆脱药物控制的愿望不符,反而加重他们的经济负担。 田小波说,现在的靶向药物可以使大部分病人稳定在一个比较好的情况,临床已经有用药后达到停药指标的案例。李双露目前服用的国产药物效果不好,接下来可考虑选择进口的一代、二代靶向药物。按照大部分病患的情况来看,李双露依然可以有很好的生活,存活10年甚至更长时间的可能性很大。 另一种报答 “又可以回学校读书了。”想到就要回家,李双露很开心。王勇告诉她,回家之后她就能回到阔别近一年的校园,跟姐姐一起读书。但是,王勇并没有告诉她,医疗费用依然是一个大问题。 得知不再做移植手术,李书群让王勇算了算所有好心人以及公益机构给他们的捐款,他说,至少得给大家一个交代。王勇算出的数字是99080元,不包括儿童大病救助基金的6万元,这笔款项若不进行移植手术将会被暂时冻结。 但王勇比李书群更清楚,捐赠的医疗费不仅没有剩余,甚至远远不够。李双露若使用瑞士进口的第二代靶向药物“达希纳”,每个月将花费3万元。 王勇了解到,中华慈善总会对服用“达希纳”的患者有相关的救助计划,目前他正按照低保人员的标准,希望帮李双露申请到全免费的援助。即便申请不成功,李双露的条件也符合另一种援助方式,即患者提供3个月用药凭证,获得随后12个月免费用药的援助(该药物一个疗程为15个月)。 “谢谢,谢谢。”王勇做的一切,让木讷的李书群好几次都热泪盈眶,却无法说出太多感谢的话。几天前,他做了一个重大的决定——带着姐妹俩一起捐献遗体。 昨日上午,他带着两个女儿赶到市红十字会,表达了捐献的愿望。让他意外的是,两姐妹的捐赠请求因未满18岁,不具备民事行为能力而被红十字会的工作人员婉拒。 李书群坚持让姐妹俩帮自己填写人体器官捐献志愿登记表和遗体(角膜)捐献志愿登记表。他说:“社会上像王勇这样的好心人帮了我太多,但我却没啥能报答他们。”10个月宝宝咳嗽怎么办
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